Осмех на лицима малих анђела који се боре за живот у првим годинама, једини је сигнал који родитељи добијају од својих потомака.
Лек од два милиона долара у жижу интересовања у Србији је дошао када је сакупљена потребна сума да се мала Софија пошаље на лечење у Америку. Али Софија није једина. У свету, а највероватније и код нас, има још такве деце, којима шанса није и неће бити пружена.
За такву децу заинтересовала се руска новинарка Марија Финошина радећи репортажу о баснословној цени лека золгенсма. Тада је упознала родитеље болесног детета, који су успели да преко разних фондова и јавног апела прикупе средства за лечење. Ипак, за њихово дете новац је стигао прекасно. Након тога, Марија је одлучила да сними филм о опакој болести о којој се мало зна и код нас, и у Русији, и у свету.
Погледајте ову објаву у апликацији Instagram
„Један од разлога што се о болести мало зна јесте мали број оболелих. Проблем ретких генетских болести, као што је СМА, јесте управо у томе што не постоји статистика или регистар пацијената који би, рецимо, водило Министарство здравља. Постоје државне болнице у којима се такви пацијенти одржавају у животу, клинике и лабораторије у којима се људима потврђују дијагнозе СМА, али регистар не постоји“, прича Финошина.
Фонд за лечење малих анђела
У Русији постоји фонд који је направила мајка једног болесног детета, која се нашла као и остали у безизлазној ситуацији.
„Када је добила дијагнозу и у Русији и у свету СМА се сматрала неизлечивом болешћу. Мајка Олга је била престрашена, али је у то време бар постојао интернет, па се повезала са родитељима деце која пате од исте болести широм света и видела је да неки живе дуго са том дијагнозом. Како сама каже, 2015. године је из очаја направила фонд ’Породице СМА‘. Циљ је био просто да се обједине родитељи који пролазе кроз исте фазе одбијања и прихватања страшне болести своје деце. И дан-данас једини списак оболелих у Русији је заправо списак тог фонда. Тренутно их је на списку око 950, али јасно је да то није коначан број, јер многима у провинцији нису доступни тестови који би потврдили СМА. Према формули СЗО, у земљи као што је Русија, која има нешто мање од 150 милиона становника, требало би да буде између 3 и 5 хиљада оболелих од СМА“, каже новинарка.
Спинална мишићна атрофија је генетска болест – деца се рађају без гена СМН1, што се манифестује атрофијом мишића и губитком основних животних функција. Ипак, деца се углавном рађају са неком резервом беланчевина, због чега се и роде као апсолутно здраве, румене, јаке бебе. Управо због тога је родитељима тешко да открију и прихвате да им је дете болесно. Марија се сусрела са десетинама родитеља који углавном имају исту причу – сви су се месецима „вукли“ по лекарима који нису могли да поставе праву дијагнозу. Говорили су им да им је дете просто слабо, или да раде масажу, или чак и да ће се проблем временом решити.
„Када добију дијагнозу, родитељима најчешће не преостаје ништа друго него да гледају како им дете умире. Страшно је јер смајлији, како их овде зову, уопште не изгледају као болесни. Леже, али с неколико месеци све бебе леже. Процес атрофије или умирања мишића почиње од ногу па на горе. Најгоре је што је и срце мишић коме су потребне беланчевине. Плућима су мишићи такође неопходни за рад. Дете губи и рефлекс гутања, па у једном тренутку и дишу и хране се преко цевчица. Онда им отказује и срце. Још један од разлога због кога је тешко избројати жртве и направити статистику, јесте што никада као узрок смрти неће бити написано СМА, већ престанак рада срца или плућа. Најтеже за гледање је што свој тој деци мозак до последњег тренутка ради као сат. Често их видимо како се смеју – мимика лица ради и родитељи кажу да деца у зависности од узраста све разумеју и реагују на реакцију родитеља.“
Зашто је лек толико скуп и како га набавити
Спинраза, донедавно једина терапија за СМА, у Америци и Европи се користи од 2016. године. У Русији је регистрована 2019. године. Постоји државни указ према коме сва деца са инвалидитетом или болешћу која им угрожава живот морају добити лек. За обезбеђивање су задужене регионалне установе које на крају у свом буџету немају новца да тај лек и набаве. Само у првој години потребно је 6 инјекција, свака кошта по 8 милиона рубаља (100.000 евра).
Марија прича о свом искуству са родитељима оболеле деце: „Многи родитељи кажу да се понекад осећају још горе што лек постоји, а нису у стању да га обезбеде, него што би се осећали када га уопште не би било. Поред тога што су беспомоћни, осећају се још и као издајници сопствене деце. Многи су ишли и на суд против регионалних установа које би требало да им обезбеде лек, неки су чак и побеђивали на суду, али опет нису добили лек на време.“
Циљ родитеља последњих годину дана био је да се са регионалних власти одговорност пребаци на федерални ниво. Маријин рад на филму претворио се и у активизам. На друштвеним мрежама новинарка информише и народ и власти о оболелој деци и борби породица.
„Звонили смо на сва звона. Како је ко могао. И саслушали су нас. Прво је решено да се направи фонд за помоћ деци с ретким болестима, који би се финансирао из државног буџета. Путин је прво ту идеју подржао, а затим је увео и порез на луксуз из кога ће се милиони издвојити управо за овај фонд. С друге стране, Министарство здравља уводи спинразу у списак препарата неопходних за живот и самим тим ће се лек издавати болесној деци у много краћем року него до сада.“
У Србији такође не постоји национални регистар оболелих од ретких болести, иако је потребан фармацеутским компанијама да би дошле у земљу да пласирају лек. Ипак, према подацима Удружења „СМА Србија“, у нашој земљи тренутно има око педесет особа које болују од спиналне мишићне атрофије.
Марија објашњава да је чињеница да их у Русији има бар хиљаду, с једне стране, помогла борби да се њихов глас чује, а с друге стране, да их је мање, држава би лакше издвојила средства за лечење.
Ген се геном надокнађује
Постоји још и золгенсма, који је заправо ген који замењује ген који код деце са СМА не врши дужност или не постоји. Золгенсма кошта скоро 2 милиона евра и даје се једном.
Произвођачи објашњавају да је овако висока цена лека резултат јако дугих истраживања. Рад на овом препарату трајао је скоро 15 година и фирма која се њиме бавила је банкротирала. Њих је затим са свим дуговима купила друга компанија која сада производи препарат и која је на неки начин морала да поврати уложени новац.
„Сваки бизнис тако функционише“, каже Марија и додаје: „Родитељи ипак имају утисак да није само то утицало на цену. Када је компанија ставила лек у продају, прво је проверила који још лек за СМА постоји на тржишту, а постоји само спинраза. Спинраза се користи до краја живота. За прву годину лечења је потребно издвојити 600 хиљада евра, а за сваку следећу по 300 хиљада. Золгенсма се појавио као револуционарно решење – замењује ген и узима се једнократно. Међутим, истраживања су потврдила да је пет година од узимања овог препарата успех гарантован. Није било времена да се потврди да лек помаже пацијентима доживотно. Компанија гарантује здравље тих 5 година. Цена коју би пацијенти платили за лечење спинразом за 5 година, иста је као и цена золгенсма који се узима једнократно, а то је скоро 2 милиона евра. А да не причамо о томе да је процес опоравка такође дуг и мучан. Сви родитељи с којим сам разговарала, рекли су ми исто – бескрајно хвала људима који су направили ове лекове. За оне који их продају, немамо друге речи осим псовки.“
Ипак има наде
Нада ипак постоји јер, како Марија истиче, „има земаља којима можемо само да се дивимо. У Пољској, на пример, осигурање потпуно покрива трошкове ових лекова, поред тога што се раде и анализе које откривају СМА одмах по рођењу. Знам да се многе руске, украјинске и белоруске породице које имају децу са СМА селе у Пољску управо због тога. Ако успеју да нађу посао, добијају и осигурање у које је укључена и спинраза. Знам неколико породица које су отпутовале у Шпанију, где се спинраза такође добија преко осигурања“.