МОЈА ПРИЧА

Прича која би могла некоме да спаси живот: Чудесна судбина жене – из понора на врх планине

Борила се за живот, за сваки удах, док није добила нова плућа, сада ради све што целог живота није могла, јер болује од ретке болести, цистичне фиброзе. Сандра Живковић у част свог донора сваке године организује успон на Тупижницу, са врха ове планине у источној Србији поручује колико је важно завештање органа, а преко Спутњика шаље нову поруку.
Sputnik
Ова тридесетјеногодишња девојка из Књажевца од своје дијагнозе, цистичне фиброзе, доживела је најгоре. Реч је о болести коју изазива мутација гена, организам лучи густу слуз која узрокује зачепљења и оштећења органа.
Болест је неизлечива, али наша саговорница је трансплантацијом добила нови живот. Од 2001. године, до операције, једва га се и сећала.
"Тада је била прва хоспитализација. Код моје дијагнозе највише страдају плућа и панкреас, у плућима се ствара секрет који морамо да избацујемо да би смо дисали, због тога имамо више инхалација дневно са више лекова који шире бронхије. А што се панкреаса тиче, не варимо храну, уз сваки оброк пијемо ензиме за варење", објашњава Сандра.

Све су радили да ми олакшају смрт

Она додаје да су с временом хоспитализације биле све чешће, али да ју је дотукао долазак у Београд на Географски факултет. Инхалирала се по цео дан, имала преносни инхалатор, свуда га носила са собом, док коначно није пала у постељу.
"Губим свест због недостатка кисеоника, искашљавам чисту крв, то је био показатељ да моја плућа више не раде, да су лоше. На пролеће 2013. рекла сам лекарима, ако постоји листа за трансплантацију, а тада је није било, да ме ставе на њу, јер мој живот више није живот. Једне ноћи више нисам могла да дишем, пребацили су ме на интензивну негу. Све су радили, да ми олакшају смрт, јер није било никакве опције за трансплантацију".
Окупљање планинара у Бучју

Сандрино чудо у Бечу

Чувена "АКХ" клиника у Бечу пристала је да је прими, уз услов да родитељи буду донори плућа. Испоставило се да су компатибилни, Сандра је тада већ седам дана била у коми.
"Кад је дошао тај понедељак, нико није дошао по моје да их вози у операциону салу, дошла је сестра и рекла да оду у цркву, у капелу на клиници, јер су ме одвели на операцију. На дан кад су моји требали да ми дају део својих плућа, да се обави трансплантација са живог донора, добила сам плућа непознатог. То је невероватна срећа, невероватна случајност, јер за трансплантацију органа мора много ствари да се поклопи".
Дуго је морала да се опоравља од операције, али и да опорави атрофиране мишиће, месецима пре тога лежала је у болничком кревету. Поново је учила да хода, али и да говори, остала је без гласа.

Успон на врх у част донора

Данас на сав глас промовише донорство. Да би га учинила видљивим, већ девет пута попела се на највиши врх планине у свом крају, у татином селу Бучје, одакле креће успон.
"Ту планину сам одабрала из емотивних, породичних разлога, сада уопште не могу да се сетим у ком тренутку ми је на памет пала идеја да на тај начин одам почаст свом донору. На ту планину сам се пењала и са 30 одсто функције плућа. У неком тренутку сам се сетила, из моје љубави према природи, планинарењу, баш волим природу".
Прве две године успона ова девојка није желела јавно да прича о својој акцији у част донора, док није схватила да се генерално мало прича о трансплантацији, да је жива захваљујући њој. Онда је у акцију укључила Министарство здравља, али и национални сервис, како би додатно промовисала донорство.
"Обично дође око 300 планинара, једна особа која има искуство трансплантације исприча своју животну причу. Не постоји бољи начин да људима приближимо ту тему, него да о њој причамо ми који смо живи захваљујући туђем органу. Буде суза, смеха, свега. Док је било донорских картица, људи су потписивали".
Суботички полумаратон - за Сандру сада не постоје границе

Донорство стало, корона није изговор

Живковићева скреће пажњу на чињеницу да је од 2012. до 2016. петоро пацијената са цистичном фиброзом добило нова плућа у Бечу, али тада је ова клиника забранила трансплантације из Србије, зато што јој наша земља није послала ни један орган. Тако је и сада, ствари се не померају са мртве тачке.
"Сматрам да апсолутно није довољно то што раде, да корона није изговор зашто се нису радиле трансплантације", истиче Живковићева.
Повезала се са свима у земљи који су имали трансплантацију плућа, основано је и удружење "Заједно за нови живот". Пре месец дана покренули су нову кампању.
"Добили смо подршку Министарства здравља, па се надам да ће то да допринесе да се макар више прича о важности трансплантације. Зове се "Још си ми траг", зато што донори остављају траг у примаоцу, у људима који настављају да живе захваљујући њима".
Нажалост, број донора у нашој земљи сада се броји на прсте једне руке. Корона је зауставила операције, али и промоцију донорства. Сандра Живковић сматра да за то нема оправдања.

Обезбедите лек за све!

Она зна како је живети са патњом, али и са туђим органом. У међувремену, догодила се револуција, наука је дошла до лека који мења својства организма на ћелијском нивоу, исправља мутацију на генима.
"Са новим плућима нема више шлајма, нема кашља, први пут у животу имам 58 килограма, а раније, целог живота једва бих догурала до 45, све то добијају људи узимањем овог лека, али није доступан свима у Србији, много кошта. Хтела бих и сада преко Спутњика да замолим, ако може да се обезбеди свима. Тим леком цистична фиброза изгледа потпуно другачије, људи потпуно нормално живе", истиче.
На врху - Сандра са породицом и пријатељима. У акцији учествује и по 300 планинара
Сандра Живковић данас живи пуним плућима, ради, са вереником путује на места на која није могла са инхалатором, и из све снаге, коју сада има, промовише донорство. Живот са ретком болешћу нешто јој је и дао, шансу да размишља зрелије од својих вршњака. Уписала је туризмологију да бих се бавила сеоским туризмом, да би живела у селу.
"Одавно ми је план да живим у Бучју, мало ме је био прошао тај ентузијазам, морам да признам, у ових последњих девет година мало сам се променила. Све се променило, па и ситуација у држави, али сада сам добила средства за сређивање куће. Крајем године би требало да се оствари мој сан, имаћу сеоску кућу за издавање".

Донирајте органе, спасите некоме живот

Наша саговорница додаје да сви знамо шта се дешава са телом након смрти, али нико не размишља о томе, а може бити пресудно за људе који су болесни.
"Разговарајте са породицом, не дозволите да органи иструле и оду у неповрат. Донирајте органе и спасите нечији живот, јер не постоји веће чудо од тога да орган преминуле особе може да настави да живи кроз примаоца. Хлљаде људи на овој планети живи захваљујући хуманости донора и воде потпуно нормалан живот", апелује Сандра Живковић на крају разговора за Спутњик.
Пре шест година покренула је и "Тијанин поход на Дивчибаре", у част другарице Тијане Стојановић, која је имала трансплантацију плућа, али је преминула услед компликација.
Како сазнајемо, држава је до сада обезбедила новац за лечење готово половине пацијената са цистичном фиброзом у нашој земљи америчким леком Трикафта. Након што га одобрила Европска агенција за лекове, у Србији су га прво добили најмлађи пацијенти. Ипак, за неке је трансплантација једино решење.
Сада обилази места на која није могла док је била везана за инхалатор
Коментар