Ова „наградна игра“ вредна је 210 милиона долара и расписана је на светском нивоу, преноси „Јутарњи лист“. Рок за пријаву за лек „золгенсми“, који се користи у терапији тешке неизлечиве болести која има прогресивни карактер, истекао је прошле недеље. Услови за учешће у „лутрији“ су, између осталог, да деца не буду старија од две године и да су регистрована у званичним регистрима оболелих, док остале детаље и критеријуме по којима ће бити изабрана деца за терапију овим леком знају само у „Новартису“. Такође, то што деца испуњавају све критеријуме, не значи и да ће добити лек. Наиме, овом „лутријом“ деци у свету биће подељен „вишак“ од 100 доза лека које нису потребне здравственом систему САД.
Из „Новартиса“ тврде да ће главни критеријум за децу која уђу у ужи избор бити случајни одабир.
Цена овог лека је, иначе, 2,1 милиона долара по једном пацијенту. Према досадашњим сазнањима, за разлику од осталих лекова који се код спиналне мишићне атрофије користе доживотно, „золгенсми“ се прима једнократно, као инјекција која „исправља“ грешке у гену одговорном за ово обољење.
Расписивање „лутрије“ изазвало је бројне недоумице, поготово што је лек за сада регистрован само у САД, али не и у Европи, где би требало да добије дозволу у јулу и где би цена требало да му буде нешто нижа, од 1,5 до 1,7 милиона долара по дози.
Иначе, фармацеутске компаније често, када се ради о новим лековима, пре његове регистрације у некој земљи донирају извесну количину, али за тачно одређене пацијенте, док је ово први случај да се расписује лутрија.
Из „Новартиса“ тврде да су се одлучили на организовање „лутрије“ како би дали могућност и деци из мањих земаља да дођу до лека, јер велике земље имају више могућности да га обезбеде својим држављанима.
