Искуство Американца који болује од „синдрома горућих усана“ звучи застрашујуће, а живот са овим синдромом је права мука, пише HuffPost који преноси и исповест особе с овим несвакидашњим и очито ужасним поремећајем.
„У октобру ми је, након недељу дана необјашњивих, мучних болова у устима, дијагностикована болест коју узрокује кандида. Нисам се сложио са дијагнозом јер моја уста изгледају сасвим нормално, а болови су бескрајни и лекови ми не помажу. Одлучио сам да се бацим у истраживачке воде и после месец дана сам се вратио код лекара и изнео свој став – имам синдром горућих уста (БМС), који се понекад назива Глосодyниа. У САД-у се годишње дијагностикује 20 хиљада случајева овог синдрома“, прича овај пацијент.
Постоје два облика стања: примарни, у којем се не може утврдити основни узрок, и секундарни, у којем постоји друго стање или лек који га узрокује.
Вода има укус сапуна
„С мојим је језиком још увек на први поглед све у реду, али бол уме бити толико интензиван да ми је понекад тешко да спавам ноћу. Вода има укус сапуна – први пут кад сам ово осетио помислио сам да је до машине за прање судова. Променио сам и детерџент, али и даље осећам сапун. Покушавам и с флашираном водом, али безуспешно. Укус воде варира. Неке су воде металнијег укуса од других, али укус сапуна увек је присутан“, каже он.
Све то је, како наводи, објаснио свом лекару који је након ових аргумената напокон признао да ова прича ипак пије воду.
„Након отприлике шест недеља бол напокон нестаје и ја се напокон понадам да је готово, али бол се враћа – јача него икад. После сам сазнао да постоје периоди ремисије. Стање постаје неумољиво. Бол се јавља циклично. Започиње интензивно и јако пече. Затим једна страна језика почиње интензивно да боли, као да сам га недавно јако угризао. На крају циклуса мој језик је супергладак, као да на њему више немам рецепторе за чуло укуса. Тада ми је најлакше, али бол и даље осећам“.
Након 18 месеци стоматолог је овом пацијенту и формално дијагностиковао БМС. Неретко дијагнозу дају управо зубари јер виде више пацијената с БМС-ом него већина лекара.
„Не постоји лек, а нема чак ни третмана. Морам да избегавам киселу и слатку храну, а прање зуба је главни изазов! Паста за зубе пече, а та бол је неиздржива. Јело постаје ноћна мора. Никад не знам какав ће укус имати из дана у дан. Једног дана једем сендвич од шунке и схватим да има укус попут... рибе. Некада ми храна има грозан укус, а понекад укуса нема уопште“.
Болно је разговарати
„Све што укључује рад уста за мене је болно. Разговарати, јести, понекад чак и пити. Бол је често гора ујутру јер су ми тада уста више сува и боли ме грло. Иако сува уста и неки лекови могу бити окидач за секундарни БМС, то у мом случају није узрок јер имам сува уста откад памтим. Најизгледније објашњење је да имам Хашимотову болест, аутоимуно оболење у којем ваше тело напада штитну жлезду. Штитна жлезда ми је у дисбалансу, а хипертиреоза може узроковати БМС.“
Како каже, пријатељи га не разумеју, а како би и могли када све ово заиста смешно звучи. Тешко му је и да разговара, па се осећа све усамљеније.
„Волео бих да могу да кажем да је нестало, да сам нашао нешто за лечење, да је то ‘боље.’ Највише што могу рећи је - да сам се прилагодио. Није ово обична болест, на ово не можеш никада да отупиш. Ја се још увек прилагођавам, а има и дана кад бих само плакао од фрустрације. Некад се надам да ће ово нестати, изненада, баш као што је и почело. Неки дани су апсолутни хаос, али знам да неће сви бити такви. Знам да следе лепи, бриљантни дани који одузимају дах и које апсолутно не желим да пропустим, упркос томе што једем шунку, а осетим рибу“, рекао је пацијент који болује од ретког синдрома горућих усана.
