Веровала сам у чудо, чак и кад су рекли „нема спаса“: Мама девојчице која је победила ретку болест
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
Пратите нас
Данас је ђак првак, игра фолклор, глуми, скија, воли математику и жели да постане докторка. Своју маму зове Мими, по лику из књиге „Искрица среће“. Она је Луција, има само седам година, а победила је ретку генетску болест.
Да је Луција та „искрица среће“ потврђује њена мама Милена Петковић, ауторка истоимене књиге, јединствене по начину на који је настала. Зато што је писац једна храбра, упорна и неустрашива мајка која је водила најтежу битку - за живот свог детета.
Две године неизвесности Милена је са Луцијом провела у Холандији у ишчекивању чуда и спаса, будећи се сваког јутра свесна да јој је храброст једини избор, а љубав, вера и нада једино оружје на располагању у тешкој борби.
Када је Луција имала годину дана и три месеца дијагностификована јој је ретка генетски прогресивна болест мукополисахаридоза, тип 1 (Хурлеров синдром), која се манифестује у виду оштећења мозга, губитка вида и слуха, са могућношћу да дете заврши у инвалидским колицима са менталном ретардацијом.
Интуитивно сам осетила да нешто није у реду
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
Ослушкивала сам да ли дише
Непогрешиви осећај мајке да са њеним потпуно здравим дететом нешто није у реду, упркос неверици лекара, испоставио се тачан.
„Луција се развијала нормално. Ишли смо на редовне контроле код педијатра, све је указивало да сам добила здраву бебу. Ми мајке, нарочито са првим дететом, гледамо да ли дише, да ли спава, на којој страни спава, да ли се гуши у сну. То сам и ја радила и интуитивно сам осетила да нешто није у реду. Не умем то да објасним речима. Ишли смо од лекара до лекара, куцала сам на сва могућа врата и када је имала годину и три месеца потврђено је да је рођена са генетском болешћу“, почиње своју причу Милена Петковић.
Крећемо у авантуру: Очекујем чудо
Тада је почела и борба. Милена и Луција су кренуле у, како она то зове, авантуру да „победе неваљале црвиће“ у малом телу веселе и неустрашиве девојчице.
„Нисам могла да прихватим 'не' као одговор, немогуће као опцију и да на реченицу 'нема вам спаса' седим скрштених руку, плачем, тражим кривца и предам се. Кренула сам да тражим излечење за своје дете. Контактирала сам лекаре по читавој Европи, у Америци, послала Луцијине папире у Кину, распитивала сам се свуда у свету – од шамана до научно признате медицине - како се третира болест коју Луција има. И свуда сам добила мање - више исти одговор да се ради доживотно лечење, али не и излечење јер је то веома ризичан експериментални процес“, присећа се Милена.
Један од најтежих тренутака догодио се у холандском граду Утрехту у коме је Милена, иако се као мајка молила за чудо, морала да донесе најтежу одлуку.
„Када уђете у трансплатациони центар, добијете папир на коме стоји да пристајете на процедуру из које ваше дете можда неће изаћи живо. Тај потпис је најтеже што сам морала да урадим у животу. То је ситуација када је храброст једини избор“.
Луција је победила болест и данас је здрава седмогодишња девојчица
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
Други рођендан уз много лекова
Две године су провеле у Холандији.
„Имали смо рутине. Луцијин дан је почињао са Пепом Прасе и доручком од сировог воћа и поврћа, уз обавезни чај. Нисмо имали плазма кекс и то нам је највише недостајало у Холандији. Али је зато било песме, игре, прича, читања књига. Много времена смо проводиле напољу, одлазиле у парк, шетале шумом, дружиле се с другом децом, животињама. Нисмо били гетоизовани због болести. Када је лепо време правили смо пикник у парку, дружили се са другим људима, црним и белим, Холанђанима, Африканцима, Србима. Једино је било важно изгурати тај дан“, сећа се Милена.
Луција је у Холандији прославила и други и трећи рођендан.
„Други рођендан је био незгодан, Луција је лоше изгледала, била је ћелава после хемиотерапије и пила је много јаких лекова. Све је било неизвесно, нисмо знали шта ће бити са нашим дететом сутрадан. Трећи рођендан је био друга прича, прославили смо га у Амстердаму, у Музеју воштаних фигура и са тортом од воћа у вртићу који је Луција похађала. Она је после трансплатације могла да крене у вртић. Процена лекара је била да је то неће животно угрозити, да неће утицати на њен имуни систем који је био нула. Она је променила крвну групу и све вакцине које је примила са том трансплатацијом су нестале“, открива Луцијина мама.
Луција жели да буде докторка, а Холандије се сећа као велике авантуре
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
На крају дана искрица среће
Након трансплатације матичних ћелија, живеле су у селу Заист, пет километара од Утрехта, и путовале бициклама.
„Равница, смењивање годишњих доба, цветање лала, то смо волеле, то нас је смиривало. Иначе Холандија је доста кишовита, сива земља. Увече када бисмо се вратиле у стан, гледала сам у једну продавницу у нашој улици која се звала 'Искрица среће'. Пуна шаренила давала је том сивилу боје па сам помислила да је стварно битно да на крају дана имамо искрицу среће“.
Управо те искрице среће нашле су се у наслову Миленине књиге у коју је преточила своју двогодишњу борбу. Поред дневничких цртица из свакодневице у Утрехту, у њој се настанио и један необичан имагинарни свет.
У том свету Милена је постала Мими Пек, која покушава на Сатурну да спаси своју чаробну девојчицу ЛуЛу Ло од зле краљице Маје. Због тога одлазе у дворац краљице Вилхемине, код необичног природњака Јана који ће покушати добрим лептирићима да одбрани ЛуЛу од зла.
Промоција књиге "Искрица среће"
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
„Нисам могла да у истом дану проживљавам све изнова - контроле, вађење крви, опште анестезије. Моје дете је за две године једанаест пута увођено у општу анестезију из које се тешко будила. Сваки тај тренутак је као мала смрт. Зато сам одлучила да као мрмот који завија чоколаду у фолију, и ја завијем све у фикцију. То је био мој начин да преживим“.
Књига „Искрице среће“ има и други план са цртицама из живота.
„Писала сам о ономе што сам примећивала заточена са другим људима који имају исту муку као ја, који су из различитих крајева света дошли у потрази за спасом, имају различите судбине и различите исходе. Једноставно, суочавате се са смрћу и не можете да останете имуни“.
У болници почиње ново рачунање времена
Писање је помогло Милени да психички преброди тешке тренутке:
„Било је дана када заиста нисам могла да натерам себе да устанем из кревета и започнем нови дан. Али и у тим тренуцима налазите лепоту у осмеху свог детета, у њеним корацима, некој новој речи, гестикулацији. Сви заједно смо тамо одрастали, учили шта је живот, борили се са болешћу и - победили“.
Ова храбра и истрајна мама живела је са својом ћерком за сваки тренутак и трудила се да га учини посебним.
„Наш боравак у Холандији је изгледао као једна авантура. У болници заборављате да постоји свакодневица, нормалност. Не постоје путовања, авиони, свакодневне досадне куповине и бриге које нас море - шта ћемо сутра за ручак. Све то губи смисао. Почиње ново рачунање времена, болница даје животу другу димензију. Али ми ни једног јединог тренутка нисмо били очајна породица која седи код куће и кука над својом судбином. Не могу да се сетим да ли сам плакала, али се сећам да је сваког дана у нашој кући било музике. Играле смо када је она била ћелава, певале смо док сам јој бријала главу после хемиотерапије. Нисам ништа крила од ње. Говорила сам јој: 'Ти имаш болесне црвиће у телу који су јако неваљали. Сад ће овај добри лекар да их замени добрим црвићима и ти ћеш бити здрава девојчица'“.
Луција скија, игра фолклор, глуми
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
Желим да будем докторка
Данас Луција на све то гледа као на велику авантуру. Иде у Основну школу 'Стари град' у Ужицу, али упоредо с тим и на фолклор, глуму…
„Луција је веома активна, већ скија, а ускоро ће кренути и на пливање. Воли све, радознала је, упорна, храбра. Кад порасте жели да буде докторка. Срећна сам што нема трауматично искуство из раног детињства, већ памти само лепе тренутке и о Холандији говори као о лепој земљи. Сећа се своје учитељице из вртића и своје прве симпатије Џамила“, каже њена мама која у „Искрици среће“ бележи:
„Измишљени хероји овом свету више не би били потребни, само ако би човек научио да сваког дана све почиње и завршава са вером, снагом и упорношћу са каквом сваки свој дан почиње и завршава свака мајка којој су рекли да има тешко болесно дете. Хероји ће тада бити свуда око нас“.
Воли све, радознала је, упорна, храбра
© Фото : Спутњику уступила Милена Петковић
Миленина и Луцијина прича опомињућа је и за здраве људе, да се осврну и уоче шта је најважније у животу.
„Трошимо се на глупости, немамо времена за породицу, пријатеље, за искру среће. Не знам колико здравих људи устане ујутру и каже данас ми је супер дан, данас ми је дивно, захвалан сам, срећан, хајде да попијемо кафу, да поделимо ту емоцију. Ја не познајем такве, већ само оне који су стално у неком проблему, гужви због посла, пара, стално у неком хаосу… А када дођете у ситуацију да вам је дете болесно и да не знате да ли ће преживети, схватите колико је све то бесмислено и колико је у животу битно наћи искру среће и бити захвалан на ономе што имате. Ја сам данас захвална, имам сјајно дете и то је највећи дар“.
