https://sputnikportal.rs/20230823/prvo-dete-sa-sma-u-srbiji-primilo-terapiju-najskupljim-lekom-na-svetu-1160277356.html
Прво дете са СМА у Србији примило терапију најскупљим леком на свету
Прво дете са СМА у Србији примило терапију најскупљим леком на свету
Sputnik Србија
Лав Теодоровић прво је дете са спиналном мишићном атрофијом које је данас у Универзитетској дечјој клиници „Тиршова“ примило терапију најскупљим леком на... 23.08.2023, Sputnik Србија
2023-08-23T13:11+0200
2023-08-23T13:11+0200
2023-08-23T13:11+0200
друштво
друштво
србија – друштво
лек
терапија
дете
https://cdn1.img.sputnikportal.rs/img/07e7/01/1a/1149950395_0:101:1920:1181_1920x0_80_0_0_a518b310a2ad3813355d14665cef79d2.jpg
Она је додала да остају још неколико дана у болници, како би лекари испратили ситуацију након примљене терапије.Золгенсма, најскупљи лек на свету, од данас је почео да се даје у Србији. Очекује се да ће годишње бити пет до шест кандидата за овај лек, навела је директор РФЗО Сања Радојевић Шкодрић за РТС.Она је истакла да ће искључиво лекари, на основу стручних критеријума, одлучивати о томе да ли ће неко дете добити генску терапију, или један од преостала два лека за спиналну мишићну атрофију – рисдиплам и спинраза.Неки од критеријума су специфичне генетске анализе или тестирања и да дете има до две године, јер је у том узрасту терапија ефикаснија.„Протокол је такав да се терапија добије једанпут“, истакла је Радојевић Шкодрићева.Директор РФЗО је навела да то што је неки лек најскупљи не значи да је најбољи за свако дете, али да је најважније да су у Србији сада доступна сва три лека за ову болест.Радојевић Шкодрићева је подсетила да се пилот-пројекат скрининга на ову болест од прошле године спроводи у ГАК „Народни фронт“ у Београду, као и у Крагујевцу, а да ће се од септембра ове године примењивати код свих новорођенчади.
https://sputnikportal.rs/20230405/neonatalni-test-na-sma-o-trosku-drzave-u-porodilistima-1153655515.html
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Вести
sr_RS
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
друштво, србија – друштво, лек, терапија, дете
друштво, србија – друштво, лек, терапија, дете
Прво дете са СМА у Србији примило терапију најскупљим леком на свету
Лав Теодоровић прво је дете са спиналном мишићном атрофијом које је данас у Универзитетској дечјој клиници „Тиршова“ примило терапију најскупљим леком на свету- золгенсмом.
„Нe могу да вам опишем како се сада осећам. Лав је управо примио золгенсму, и све је добро поднео. И сами лекари и сестре су били изненађени како је био смирен и храбар, а осмех му није силазио с лица. Сво време сам била уз њега“,
рекла је за Новости Лавова мама Соња Теодоровић.
Она је додала да остају још неколико дана у болници, како би лекари испратили ситуацију након примљене терапије.
Золгенсма, најскупљи лек на свету, од данас је почео да се даје у Србији. Очекује се да ће годишње бити пет до шест кандидата за овај лек,
навела је директор РФЗО Сања Радојевић Шкодрић за РТС.
„До сада су сва деца која су примала генску терапију лечена у Мађарској и Америци, то је десеторо деце. И поред самог лека, плаћали су и путне трошкове, трошкове болничког лечења, трошкове за пратиоца и саму физикалну рехабилитацију. То су огромна финансијска средства, а од данас ће све то бити доступно о трошку државе у Србији“, навела је Радојевић Шкодрићева.
Она је истакла да ће искључиво лекари, на основу стручних критеријума, одлучивати о томе да ли ће неко дете добити генску терапију, или један од преостала два лека за спиналну мишићну атрофију – рисдиплам и спинраза.
Неки од критеријума су специфичне генетске анализе или тестирања и да дете има до две године, јер је у том узрасту терапија ефикаснија.
„Протокол је такав да се терапија добије једанпут“, истакла је Радојевић Шкодрићева.
Директор РФЗО је навела да то што је неки лек најскупљи не значи да је најбољи за свако дете, али да је најважније да су у Србији сада доступна сва три лека за ову болест.
Радојевић Шкодрићева је подсетила да се пилот-пројекат скрининга на ову болест од прошле године спроводи у ГАК „Народни фронт“ у Београду, као и у Крагујевцу, а да ће се од септембра ове године примењивати код свих новорођенчади.
