Ово Србија не сме да пропусти: Епохална шанса да се помогне 30 деце која пате у страховитој боли
17:01 28.09.2023 (Освежено: 11:26 29.09.2023)
© Фото : Спутњику уступила породица Путица
Пратите нас
Виктор Путица, „дечак лептир“ коме грађани Србије прикупљају новац за лечење у САД, један је од 30 деце са његовом дијагнозом у нашој земљи. Родитељи пацијената са булозном епидермолизом, који живе у некој врсти пакла, гледајући децу у константном болу, моле државу да набави лек за све. Што пре, јер свака затворена рана, значи дужи живот.
Крајем прошле године догодило се чудо, регистрован је први лек, гел за булозну епидермолизу, ретку болест са којом се живи у мукама, углавном кратко. Има више типова болести овог ретког обољења коже која је веома нежна и осетљива, да и при најмањем додиру или притиску настају оштећења која је касније немогуће санирати.
Виктор тренутно има свега двадесет одсто коже, остатак тела прекривен је ранама. Последње две недеље није јео, неколико пута је искашљао крв, јер има и повреду једњака која често прати булозну епидермолизу. Највећи проблем је што га ране сврбе.
„Буквално сам себе повређује, а деца лептири и при најмањем додиру имају озбиљне ране, он има проблем екстремног свраба, буквално кида своју кожу, јако га је тешко сачувати, од њега самог. Још је стање поприлично критично, ране су и даље изузетно опсежне, чак и оне које крену да мало зарастају, опет рашчеше ту рану и опет је направи истом, ако не и гором него што је била“, прича Викторова мама Милена.
Овај дечак има 17 месеци, уз све покушаје, још не хода, јер и само стајање за њега је болно, стоји у сузама, ране обухватају стопала, колена. Болно је и бринути о Виктору, потребно је непрестано дежурати уз њега да се не повреди, али буле, пликови на кожи избијају и сами од себе.
Виктор
© Фото : Спутњику уступила породица Путица
„Превијање нам траје свакодневно четири до пет сати, а некада је у етапама, јер су јако велики болови, морамо да направимо паузу. Ту су и потешкоће при храњењу, јер му није захваћена само кожа, већ и слузокожа. Осуђен је да цео живот једе искључиво пасирану храну. На сваких десет дана буди се са пукнутом рожњачом, превијамо га у мраку, живимо у мраку, јер му смета светлост“, објашњава мајка.
Чудо из Принстона
Чим су чули да су стручњаци Универзитета Принстон пронашли крему за санирање рана, после деценија истраживања у целом свету, покренули су акцију прикупљања новца. За саму терапију, без трошкова боравка у болници потребно је 630 хиљада долара. Србија их је чула, Виктор је за годину дана сакупио 55 одсто новца.
Путице имају велику подршку Удружења "Дебра", које окупља оболеле од булозне епидермолизе. У Србији има 39 пацијената, већином су деца, њих тридесеторо.
Председница Удружења Снежана Јаношевић одлично је упозната са дејством новог, јединог лека.
„Он се укапа у отворене ране, у року од неколико дана, у зависности од тога колико је рана стара, дубока, велика, ране се затварају. Има и продужени период дејства, не само да затвори рану, већ то траје неколико месеци, у зависности од пацијента до пацијента, варира у зависи од његовог стања“, објашњава Јаношевићева и додаје да дејство није везано за узраст, гел помаже свима.
Теодор Јаношевић
© Фото : Спутњику уступила Снежана Јаношевић
Њен син Теодор има 15 година, имао је тежак старт, драматичнији од многих који имају ову дијагнозу, у прва три месеца по рођењу, три пута је био животно угрожен. Касније је, огромном негом, великом жртвом родитеља, дошло до побољшања. Превијали су га, санирали ране и три пута дневно, пазили да се не повреди.
Од десете године Теодор има честе инфекције коже, односно рана. Имао је и проблеме са једњаком, више пута му је рађена дилатација, отежано хода.
„Шаке су постајале угрожене, то се код већине деце деси до пред школу, скоро сви изгубе нормалну функцију шаке, дође до срастања и кривљења. Код њега се десило касније, јер смо одмах гледали да радимо све што можемо да успоримо попратне компликације. Носио је рукавице и свирао клавир, четири године је ишао у музичку школу, да би му шака била у што бољој функцији“.
Данас Теодор више не свира, знатно је мањи од својих вршњака, али је велики борац, иде у редовну школу. Има проблем са спавањем. Деца лептири имају лош сан до пете године, али он и даље не спава, ране сврбе. И он се, као и Виктор, у сну повређује. А најтеже му пада што га сви гледају са чуђењем и питају зашто тако изгледа, посебно сада, тинејџер је.
„Ако се више њих тако понаша, кад дође кући, прво се исплаче. Коментарише, зашто тако пиље у мене, па ја сам дете као и свако друго, не разумем шта је ту толико другачије, зашто се окрећу, шта желе. Објашњавам му да мало људи то ради са лошом намером, већина спонтано, зато што је другачији“.
Теодор има велику срећу да има брата, он му је заштитник и десна рука, када његове нежне не могу нешто да ураде
© Фото : Спутњику уступила Снежана Јаношевић
Апел за скупљање новца
Осморо од тридесеторо деце лептира објавило је апел за скупљање новца за лечење, а сви се међусобно подржавају, сакупљају новац једни за друге, међутим, лек је, потребан и старијима. Сви пацијенти морају да добију терапију, јер је њихов живот кратак, умиру од последица рана.
„Већина премине због канцера коже, који је доста агресиван, има и неких који се лече, овај не може. Вишегодишње, хроничне ране са којима није могло ништа да се уради, доведу до фаталног исхода. Ова генетска крема затвори све ране у одређеном року и држи неко време. Нама је сада буквално питање дужине живота, кад ће ко доћи до те креме“, каже Јаношевићева.
Удружење је већ имало онлајн састанак са представницима "Биотек"-а, компаније која је власник лека. Сазнали су и како изгледа пут да се до лека дође у Србији. Званичну процедуру о набавци покрећу стручњаци, у овом случају лекари Клиничког центра Србије.
„Они су предали упит за сагласност Комисији за ретке болести при Министарству здравља, 27. јула. У међувремену смо се чули, али још увек нисмо добили одговор. Писали смо и Министарству здравља, обраћали смо се и РФЗО, јер су и они увезани у ланац доласка до терапије“.
Следеће недеље родитељи који чине све да својој деци умање бол и продуже живот и видеће се са представницима Републичког фонда за здравствено осигурање. Велике наде полажу и у чињеницу да их је почетком недеље контактирала и министарка здравља Даница Грујичић, разговараће ускоро са њом.
„Сви су начелно заинтересовани да помогну, али овог тренутка емпатија није довољна. Нама треба конкретна подршка да добијемо сагласност, да се процедура покрене, да се појача буџет и да у њега уђемо. Много је тешко, много је стресно, много је болно“, каже Јаношевићева.
© Sputnik . Спутњику уступила Милена Путица
За Србију лек јефтинији
Терапија кошта 630 000 долара за једног пацијента на годишњем нивоу, за средње тешког пацијента. У Србији их има са различитим типовима ЕБ-а, па неће сви платити исто. Тога су свесни у америчкој компанији која дистрибуира лек.
„Питала сам их конкретно, да ли може да се дискутује на тему цене, која је висока, и напоменула да ми у Србији имамо другачије услове, мање новца. Рекли су, да, може, али не са представницима удружења оболелих, већ са неким званичником из ваше државе“.
Дакле, постоји могућност да лек за децу лептире у Србији буде и јефтинији, ако се ова тема отвори у преговорима са власником, односно произвођачем лека. Родитељи апелују на државу да се процедура убрза, сваки дан је важан, свака затоворена рана је нада.
„Ја не само да имам наду и веру, потпуно сам сигурна да ће се држава укључити. Верујем да ће то бити правовремено, то је најважније за сву децу са булозном епидрмолизом. Не само због толиких упорних рана, оне воде у губитак шака, стопала, уграђивање стоме, одузимања дела по дела тела. Јако је важно за сву децу да лек буде што пре у Србији“, каже Викторова мама Милена.
Додаје да се нада да ће, док се затворе сви протоколи, њен син већ бити на лечењу у Америци. С обзиром на Викторово тренутно стање, он не сме да чека.
