https://sputnikportal.rs/20251025/ko-ce-brinuti-o-detetu-kad-me-ne-bude-srbija-mora-da-pomogne-ovim-ljudima--ovo-je-njihova-prica--1191760711.html
„Ко ће бринути о детету кад ме не буде!?“ Србија мора да помогне овим људима – ово је њихова прича
„Ко ће бринути о детету кад ме не буде!?“ Србија мора да помогне овим људима – ово је њихова прича
Sputnik Србија
Супруга 24 сата брине о болесном сину. Ја радим, ускачем кад год могу, јер Вукашин слабо и спава. Она никада нема одмора. Неће имати ни пензију, како да ради... 25.10.2025, Sputnik Србија
2025-10-25T12:30+0200
2025-10-25T12:30+0200
2025-10-25T12:30+0200
србија
срб
србија – друштво
деца
булозна епидермолиза
даунов синдром
парализа
закон родитељ - неговатељ
снежана јаношевић
дебра
https://cdn1.img.sputnikportal.rs/img/07e9/0a/18/1191760565_0:0:1976:1113_1920x0_80_0_0_e68bcef8005311cf0ff34162a8f7234d.jpg
Ово за Спутњик прича Емил Ђурин из Зрењанина чији син болује од церебралне парализе петог степена, најтежег облика ове болести. Поред тога што је непокретан, Вукашин има и епилепсију.Наш саговорник додаје да породица Ђурин има и старије дете које је здраво и има своје потребе, које су му често ускраћене, јер само он ради.„Вукашин мора да буде приоритет, у свему. Морамо да му посветимо посебну пажњу. Ми имамо и среће, у граду имамо све лекаре који су му потребни. Највећи део Србије их нема, само велики центри. Србији недостају институције које имају терапеуте које брину о деци као што је мој син. Ми имамо терапеута, али само пола сата дневно, а њему је потребан два до три. И то плаћамо, приватно“.Са Ђурином смо разговарали на протесту у Београду, који су ове недеље организовали родитељи са истим проблемима. Сматрају да је неопходно доношење Закона родитељ – неговатељ, који би збринуо породице које без предаха брину о деци оболелој од тешких и ретких болести, деци са инвалидитетом и са сметњама у развоју.Kо ће бринути о детету, кад ме не будеИако се проблеми разликују од дијагнозе до дијагнозе, кључни су исти. Они који 24 сата дневно брину о својој болесној деци траже право на зараду, пензију и одмор, предах.Милена Васић из Београда има помоћ у породици, али и срећу да ради у школи, па је задржала посао после рођења Растка који има Даунов синдром. Већи је, каже, проблем што у оквиру синдрома има мекане лигаменте. Једна нога му је испала из кука, полупокретан је, сам може само до тоалета.„Најгоре ми је то што је он полупокретан, а ја немам кола. Прича, комуницира, само што има тешку ретардацију, на нивоу четворогодишњег детета је, има 12 година. Треба нам пратилац, треба нам педагошки асистент који постоји само на папиру. Треба нам превоз до школе у који могу колица“, прича нам Васићева.Упитана у којој мери је мучи питање које мучи све родитеље чија деца нису самостална, ко ће о Растку бринути кад ње не буде, каже:„Не размишљам превише о томе, јер на то очигледно тренутно не могу да утичем. Највероватније је да ће завршити у неком дому везан за кревет, пошто нешто другачије не постоји у нашој држави, али док живи уз мене, волела бих да имам на нешто право, а немам право ни на шта. Имам и старије здраво дете, она није крива ни за шта, има право на свој живот. Зато, док смо заједно, као породица и док сам ја жива, желела бих да остварим основне ствари из домена социјалне заштите“.Предлог закона који су посланици игнорисалиПредлог Закона о родитељу - неговатељу поново претходних дана није уврштен у дневни ред Скупштине Србије. За то је гласало само 36 од 250 посланика. Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Милица Ђурђевић Стаменковски изјавила је да држава није рекла "не" родитељу - неговатељу, већ "лошим решењима".Иницијатива за доношење овог закона први пут је поднета 2013. године. Теодор Јаношевић који болује од булозне епидермолизе тада је имао пет година, а његови родитељи јасну свест о томе да све морају сами. Да раде, али и да финансирају скупу терапију и завоје.Списак проблема огроманТеодор болује од булозне епидермолизе, ретке болести због које има ране по целом телу, која обухвата и слузокожу и друге органе. С временом долази до инвалидности.Његова мајка Снежана Јаношевић председник је удружења родитеља деце коју називају „деца лептири“, ДЕБРА. О Закону који би системски решио проблеме већине родитеља у јавности се, каже, није ни говорило, зато што родитељи нису имали снаге да га погурају.Јаношевићева додаје да родитељи проводе пуно времена по здравственим установама. Други остаје уз дете, али у бројним породицама, нема другог родитеља.Не постоји универзално решење за свеАктивна је и у Удружењу „Ево рука“ које тренутно ради на предлогу спорног Закона, покушавају да сублимирају све проблеме и нађу најбоља решења за све:„Закон не може да буде направљен тако да родитељ – неговатељ добије финансијску помоћ и крај. То не може, зато што неким људима одговара да раде 4 сата. Предлог је да 4 сата и порезе плати послодавац, а 4 сата држава. Некоме су потребне другачије социјалне услуге. Треба да буде један сет направљен тако да родитељ може да одреди шта је њему, сходно стању детета, потребно. Ми сви имамо различите проблеме, не постоји универзално решење“.До састанка са представницима надлежног министарства дошло је након што посланици Скупштине Србије нису показали интересовање за предлог. Министарка је позвала представнике родитеља на стастанак:„Није се говорило о томе шта је било пре, него се баш фокусирало на то који су проблеми и шта треба да буде у том закону, да нас има много са различитим проблемима. Мало се и расплинуло, људи су се жалили на појединачне ствари које их муче годинама, јер су први пут добили могућност да неком ко је на положају кажу који су њихови проблем. Верујем да то може да буде корисно и да ће нешто да се уради. Ја сам оптимиста, дугачије не бих могла ни да живим“.Вучић најавио усвајање законаДан после протеста испред владе Србије, на коме су се окупили родитељи који траже усвајање Закона родитељ - неговатељ, председник Александар Вучић изјавио је за јавни сервис да је спреман за разговор на ову тему. Практично, најавио је усвајање тог прописа.Он је навео да је звао председницу парламента Ану Брнабић и рекао јој да види предлоге других, опозиционих странака, о том закону, који би се могао уредити амандманима.Погледајте и:
срб
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2025
Сенка Милош
https://cdn1.img.sputnikportal.rs/img/112072/12/1120721288_0:0:960:960_100x100_80_0_0_962f5c259e322cea6489c51265fc37b1.jpg
Сенка Милош
https://cdn1.img.sputnikportal.rs/img/112072/12/1120721288_0:0:960:960_100x100_80_0_0_962f5c259e322cea6489c51265fc37b1.jpg
Вести
sr_RS
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Србија
feedback.rs@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Сенка Милош
https://cdn1.img.sputnikportal.rs/img/112072/12/1120721288_0:0:960:960_100x100_80_0_0_962f5c259e322cea6489c51265fc37b1.jpg
срб, србија – друштво, деца, булозна епидермолиза, даунов синдром, парализа, закон родитељ - неговатељ, снежана јаношевић, дебра
срб, србија – друштво, деца, булозна епидермолиза, даунов синдром, парализа, закон родитељ - неговатељ, снежана јаношевић, дебра
„Ко ће бринути о детету кад ме не буде!?“ Србија мора да помогне овим људима – ово је њихова прича
Супруга 24 сата брине о болесном сину. Ја радим, ускачем кад год могу, јер Вукашин слабо и спава. Она никада нема одмора. Неће имати ни пензију, како да ради. Надали смо се да ће јој држава омогућити неку новчану накнаду. А то је само један од проблема, многе ствари морају да се промене да би родитељи тешко болесне деце имали макар предах.
Ово за Спутњик прича Емил Ђурин из Зрењанина чији син болује од церебралне парализе петог степена, најтежег облика ове болести. Поред тога што је непокретан, Вукашин има и епилепсију.
Наш саговорник додаје да породица Ђурин има и старије дете које је здраво и има своје потребе, које су му често ускраћене, јер само он ради.
„Вукашин мора да буде приоритет, у свему. Морамо да му посветимо посебну пажњу. Ми имамо и среће, у граду имамо све лекаре који су му потребни. Највећи део Србије их нема, само велики центри. Србији недостају институције које имају терапеуте које брину о деци као што је мој син. Ми имамо терапеута, али само пола сата дневно, а њему је потребан два до три. И то плаћамо, приватно“.
Са Ђурином смо разговарали на протесту у Београду, који су ове недеље организовали родитељи са истим проблемима. Сматрају да је неопходно доношење Закона родитељ – неговатељ, који би збринуо породице које без предаха брину о деци оболелој од тешких и ретких болести, деци са инвалидитетом и са сметњама у развоју.
Kо ће бринути о детету, кад ме не буде
Иако се проблеми разликују од дијагнозе до дијагнозе, кључни су исти. Они који 24 сата дневно брину о својој болесној деци траже право на зараду, пензију и одмор, предах.
Милена Васић из Београда има помоћ у породици, али и срећу да ради у школи, па је задржала посао после рођења Растка који има Даунов синдром. Већи је, каже, проблем што у оквиру синдрома има мекане лигаменте. Једна нога му је испала из кука, полупокретан је, сам може само до тоалета.
„Најгоре ми је то што је он полупокретан, а ја немам кола. Прича, комуницира, само што има тешку ретардацију, на нивоу четворогодишњег детета је, има 12 година. Треба нам пратилац, треба нам педагошки асистент који постоји само на папиру. Треба нам превоз до школе у који могу колица“, прича нам Васићева.
Упитана у којој мери је мучи питање које мучи све родитеље чија деца нису самостална, ко ће о Растку бринути кад ње не буде, каже:
„Не размишљам превише о томе, јер на то очигледно тренутно не могу да утичем. Највероватније је да ће завршити у неком дому везан за кревет, пошто нешто другачије не постоји у нашој држави, али док живи уз мене, волела бих да имам на нешто право, а немам право ни на шта. Имам и старије здраво дете, она није крива ни за шта, има право на свој живот. Зато, док смо заједно, као породица и док сам ја жива, желела бих да остварим основне ствари из домена социјалне заштите“.
Предлог закона који су посланици игнорисали
Предлог Закона о родитељу - неговатељу поново претходних дана није уврштен у дневни ред Скупштине Србије. За то је гласало само 36 од 250 посланика. Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Милица Ђурђевић Стаменковски изјавила је да држава није рекла "не" родитељу - неговатељу, већ "лошим решењима".
Иницијатива за доношење овог закона први пут је поднета 2013. године. Теодор Јаношевић који болује од булозне епидермолизе тада је имао пет година, а његови родитељи јасну свест о томе да све морају сами. Да раде, али и да финансирају скупу терапију и завоје.
Теодор болује од булозне епидермолизе, ретке болести због које има ране по целом телу, која обухвата и слузокожу и друге органе. С временом долази до инвалидности.
Његова мајка Снежана Јаношевић председник је удружења родитеља деце коју називају „деца лептири“, ДЕБРА. О Закону који би системски решио проблеме већине родитеља у јавности се, каже, није ни говорило, зато што родитељи нису имали снаге да га погурају.
„Разлог је пре свега наша исцрпљеност. Огромна психофизичка исцрпљеност. Сви смо, без обзира на дијагноу, 24 сата посвећени деци. Списак проблема са којима се суочавамо је огроман и мора да се реши системски. Радим четири сата, јер имам послодавца који ме разуме, али опет, морам често због детета да изађем с посла, непријатно је, стално за нешто молим“.
Јаношевићева додаје да родитељи проводе пуно времена по здравственим установама. Други остаје уз дете, али у бројним породицама, нема другог родитеља.
Не постоји универзално решење за све
Активна је и у Удружењу „Ево рука“ које тренутно ради на предлогу спорног Закона, покушавају да сублимирају све проблеме и нађу најбоља решења за све:
„Закон не може да буде направљен тако да родитељ – неговатељ добије финансијску помоћ и крај. То не може, зато што неким људима одговара да раде 4 сата. Предлог је да 4 сата и порезе плати послодавац, а 4 сата држава. Некоме су потребне другачије социјалне услуге. Треба да буде један сет направљен тако да родитељ може да одреди шта је њему, сходно стању детета, потребно. Ми сви имамо различите проблеме, не постоји универзално решење“.
До састанка са представницима надлежног министарства дошло је након што посланици Скупштине Србије нису показали интересовање за предлог. Министарка је позвала представнике родитеља на стастанак:
„Није се говорило о томе шта је било пре, него се баш фокусирало на то који су проблеми и шта треба да буде у том закону, да нас има много са различитим проблемима. Мало се и расплинуло, људи су се жалили на појединачне ствари које их муче годинама, јер су први пут добили могућност да неком ко је на положају кажу који су њихови проблем. Верујем да то може да буде корисно и да ће нешто да се уради. Ја сам оптимиста, дугачије не бих могла ни да живим“.
Вучић најавио усвајање закона
Дан после протеста испред владе Србије, на коме су се окупили родитељи који траже усвајање Закона родитељ - неговатељ, председник Александар Вучић изјавио је за јавни сервис да је спреман за разговор на ову тему. Практично, најавио је усвајање тог прописа.
Он је навео да је звао председницу парламента Ану Брнабић и рекао јој да види предлоге других, опозиционих странака, о том закону, који би се могао уредити амандманима.
