„Нe могу да вам опишем како се сада осећам. Лав је управо примио золгенсму, и све је добро поднео. И сами лекари и сестре су били изненађени како је био смирен и храбар, а осмех му није силазио с лица. Сво време сам била уз њега“, рекла је за Новости Лавова мама Соња Теодоровић.
Она је додала да остају још неколико дана у болници, како би лекари испратили ситуацију након примљене терапије.
Золгенсма, најскупљи лек на свету, од данас је почео да се даје у Србији. Очекује се да ће годишње бити пет до шест кандидата за овај лек, навела је директор РФЗО Сања Радојевић Шкодрић за РТС.
„До сада су сва деца која су примала генску терапију лечена у Мађарској и Америци, то је десеторо деце. И поред самог лека, плаћали су и путне трошкове, трошкове болничког лечења, трошкове за пратиоца и саму физикалну рехабилитацију. То су огромна финансијска средства, а од данас ће све то бити доступно о трошку државе у Србији“, навела је Радојевић Шкодрићева.
Она је истакла да ће искључиво лекари, на основу стручних критеријума, одлучивати о томе да ли ће неко дете добити генску терапију, или један од преостала два лека за спиналну мишићну атрофију – рисдиплам и спинраза.
Неки од критеријума су специфичне генетске анализе или тестирања и да дете има до две године, јер је у том узрасту терапија ефикаснија.
„Протокол је такав да се терапија добије једанпут“, истакла је Радојевић Шкодрићева.
Директор РФЗО је навела да то што је неки лек најскупљи не значи да је најбољи за свако дете, али да је најважније да су у Србији сада доступна сва три лека за ову болест.
Радојевић Шкодрићева је подсетила да се пилот-пројекат скрининга на ову болест од прошле године спроводи у ГАК „Народни фронт“ у Београду, као и у Крагујевцу, а да ће се од септембра ове године примењивати код свих новорођенчади.