А сад замислите да их осећате сваки дан свог живота, 24 часа, седам дана недељно. Замислите да вам тело не допушта да остварите своје снове, замислите невидљиву болест због које вам је устајање ујутро права мука.
Управо тако изгледа живот девојке по имену Алис Ел, која се бори са синдромом хроничног умора који се назива и мијалгички енцефаломијелитис. Први је пут о тој болести проговорила у емисији „Фирст дејтс“ британског Канала 4, а сад је за „Унилад“ открила колико јој је било тешко да учествује у самој емисији, преноси „Индекс“.
„Кад је договорено снимање, побринула сам се да све испланирам унапред. Имала сам срећу да ми је то био добар дан. Кад имате ову болест, сваки дан сте и горе и доле. Свако јутро се будите с осећајем као да уопште нисте спавали и као да имате грип. Најближи осећај који могу да упоредим са овим је мамурлук, константан мамурлук, а уопште нисам доживела луду ноћ“, описала је.
Додала је да нама свакодневни и лагани задаци, попут прања косе, одласка у продавницу или вожње градским превозом захтевају веома много енергије. Иако изгледа здраво и снажно, мора свакодневно да испланира баш све како не би доживела потпуни губитак енергије због којег је као тинејџерка завршила у кревету.
„Најгоре је то што више гурате, ситуација је гора“, каже.
Ти лоши дани прилично су страшни, присећа се Алис која је у тинејџерским данима била у колицима, по болницама, лежала данима у кревету, неспособна за ишта друго осим да дише.
Заточеник свог тела
„Сећам се да сам била у дворишту у својим колицима. Моја мачка, коју сам толико волела да сам истетовирала њен отисак шапе на руци, седела је поред мене, а ја нисам имала довољно снаге да је узмем у руке и помазим. Лежала сам у кревету све време и пила таблете које су ми лекари прописали. Нисам осећала леву страну тела, нисам имала снаге да држим главу усправно“, описала је.
Због тога је завршила у болници, а то искуство описује као ужасно.
Мијалгички енцефаломијелитис је хронично, флуктуирајуће неуролошко стање које погађа око 250.000 људи у Великој Британији, међу којима је 21.000 деце и младих. Често се не дијагностификује јер оболели изгледају здраво, чак ни кад не могу да испуне најлакше задатке.
Алис је ова болест дијагностификована 2004. године, кад је имала 14 година. Тада је откривено и да болује од Кронове болести.
„Кад сам то сазнала, само од моје воље је зависило да ли ћу покушати да оздравим помоћу физикалне терапије, вежбања и когнитивне бихјевиоралне терапије. Провела сам неколико година у инвалидским колицима и имала уграђену рампу у кући. Покушавала сам што више да будем у школи, али што сам се ја више трудила, последице су биле теже. Колеге су ми говориле да сам срећна што не морам да долазим у школу, нису уопште схватали како ми је. Нисам могла да гледам ТВ, сметали су ми бука и светло. Ова болест је све само не предмет зависти. Неки је можда сматрају одличним изговором да се остане код куће, али не схватају да сам ја заточеник свог тела“, рекла је Алис.
Болест има и својих предности
Упркос умору који је осећала, сваког дана је пролазила све већи пут, док коначно није сама могла да оде до купатила и назад. Неколико месеци касније могла је да прошета својом улицом, а потом и око стамбеног блока.
Са синдромом хроничног умора бори се већ десет година, а и даље проживљава тешке периоде, попут овог у којем је сад и који траје већ две године, но не допушта да је то обесхрабри. Пре дијагнозе маштала је о томе да постане гимнастичарка или плесачица, а данас не може да направи ни колут напред. Одлучила се за музику, а тврди да њена болест има и својих предности.
„Нећу да вас лажем, да имам чаробни штапић, решила бих се ове болести. Не желим ништа више од тога да се осећам добро и да могу да радим ствари које желим. Али ближа сам својој породици и пријатељима него што бих била да нема болести, а и мислим да без ње не бих била особа која сам данас. Пре него што сам се разболела нисам написала ниједну песму, а прву сам написала кад сам се разболела. Кад сам је касније послушала, било ми је тешко“, рекла је.
Одлучна је у томе да је болест неће зауставити и недавно је објавила сингл „24 Obsession“.
