Србија ће једина у Европи обезбедити лек за булозну епидермолизу о трошку државе
© Tanjug / JADRANKA ILIC
Пратите нас
Супруга председника Србије Тамара Вучић изјавила је да ће Србија бити једина од земља у Европи која ће обезбедити генетску терапију за булозну епидермолизу о трошку државе.
Вучићева је на конференцији посвећеној ретким болестима истакла да је Србија такође и једна од три државе у Европи у која ће имати овај лек и да је то доказ да наша држава стоји иза својих грађана и не оставља их на цедилу.
"Која има довољно и ентузијазма, и рекла бих разумевања, и саосећања, и хуманости, али и средстава, и контакта. Наравно, цене свих тих лекова су изузетно високе, али није моменат да причамо о бројевима, јер људи нису бројеви, свакако то нису у Србији. Једини број који ћу данас променити јесте статистика која говори да смо прошле године лечили 40 пута више особа од ретких болести него пре десет година", рекла је Вучићева.
Она је додала да се конференције попут ове дешавају често, без обзира на то који је месец, те да се сусрети и састанци се планирају и реализују независно од тога који је део године.
"То је дијалог. Активан, посвећен, континуирани дијалог, испуњен разумевањем са обе стране. Некако те обе стране су у ствари једна страна. Она која жели да допринесе бољитку живота, свог живота, своје породице и заједнице. Страна којој ентузијазма немањка, као ни стрпљења и добре воље", рекла је она.
Прва дама је истакла да је важно то што су ретке болести подигнуте високо на листу приоритета здравствене политике, а друга то што се о ретким болестима данас говори са мање страха и више разумевања.
Вучић је рекла да се када размишља о оболелима од ретких болести сети изреке да "Бог у најтеже битке увек шаље најхрабрије јунаке", рекла је она.
"Зато ми заиста немамо право да клонемо духом или да радимо нешто споро, траљаво и тромо, суочени са великом храброшћу оних који се боре у најтежим биткама, посебно када размишљамо о малим јунацима и борцима", рекла је она и поручила да се нада да ће људска креативност и знање бити снажнији од силе која се сматра судбином.
Она је истакла и да се нада да ће лек за велики број њих бити пронађен у наредном периоду.
"Тај лековити ефект никад не треба да заборавимо, а лековити ефект су понекад и осмех, поглед пун разумевања и топла реч. Јер људи су саткани од емоција и не постоји ништа што нас лакше може одати и прецизније дефинисати од спремности да помогнемо и допринесемо друштву коме припадамо, посебно најосетљивијима и најслабијима међу нама", рекла је Вучићева.
Директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић рекла је да 2023. године фонд за ретке болести износио чак 7,2 милијарде динара, што је 55 пута више у односу на 2012. годину.
"То нису једина издвајања за ретке болести. Сви овде присутни знамо да постоје још два извора финансирања. На листи лекова се такође налазе лекови за бројне ретке болести. Мислим да је око 40 различитих индикација у ретким болестима. И још један извор финансирања, а то је преко здравствених установа, јер за сваки специфичан случај у датом моменту директор установе и конзилијум имају право да траже да се хитно обезбеди лек што такође финансира држава", навела је она и додала да се сада од ретких болести у Србији лечи укупно 694 пацијената.
"Нажалост, све ретке болести су генетске болести, тако да су им дијагностика и терапија веома важне. У Србији се тренутно дијагностикује 100 ретких болести, а све остале се такође могу дијагностиковати тако што шаљемо узорке у иностранство и та цена тих услуга је од 800 до 3.000 евра. Али да наведем две значајне промене у дијагностици ретких болести.
Она је истакла да жели да се што пре формирају референтни центри за ретке болести, који ће се проширити првобитно на регионе, а са региона на градове. И циљ нам је да квалитет здравствене заштите буде исти за све, где год они живели, да сваки град има једнак квалитет здравствене заштите за ретке болести", рекла је она.
Министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић поручила је да је у оквиру њеног Министарства о овој теми до сада одржано више од 50 састанака, не само из области здравствене заштите, него и из области социјалне заштите, као и сфере образовања.
"Увидели смо колико је то не само специфична, него и сложена подршка. Током ових првих месеци рада наше групе окупљали смо се и ви сте долазили код нас. Сада је идеја да ми долазимо код вас и да постоји центар за оболеле од различитих болести по целој Србији. За сада је Шабац пример добре праксе, и сигурна сам да ће се са њом наставити", рекла је Кисић и додала да су почеле прве исплате помоћи три помоћи државе намемењене оболелима од ретких болести и њиховим породицама од 25.000, 30.000 и 50.000 динара.
Конференција је уприличена поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 29. фебруара, а организовало је Министарство за бригу о породици и демографију.
Погледајте и:
